Não sei se quem acompanha o blog notou, mas na semana passada o texto não subiu. Normalmente, nosso encontro é às segundas-feiras, mas, como podem perceber, o atraso se estendeu também para esta semana.
Eu estava com o texto pronto para ser publicado na segunda-feira passada. No entanto, uma desatenção com a falta de salvamento do arquivo somada ao descarregamento repentino da bateria do computador, jogou todo o meu empenho e dedicação no lixo. O texto, modéstia à parte e sob o meu olhar criterioso de jornalista, estava impecável. Nele, eu abordava o tema “medicação vs. freio dos impulsos”, talvez o maior desafio que a DFT (demência frontotemporal) nos impõe.
Reescrever algo que considerávamos perfeito é desanimador. Ensaiei uma nova versão, mas ela nunca parecia à altura da primeira. A frustração me venceu e decidi deixar a tarefa para o dia seguinte.
A vida real não aceita rascunhos
Na terça-feira, tomei meu café decidida a cumprir o compromisso logo cedo. Mas a vida real não segue roteiros e o ditado popular, adaptado ao que experienciei e vou compartilhar, é cruel e ruge: não deixe para amanhã o que você deveria ter feito ontem! Quem convive com um ente querido com DFT sabe: não somos apenas cuidadores. Sou mãe, esposa, profissional, provedora, “resolvedora” de problemas e tantas outras funções. Não tenho suporte para as tarefas domésticas; o mercado e o preparo das refeições dependem exclusivamente de mim. Não há luxos, delivery ou iFood. O lazer do fim de semana é, na verdade, o momento de gerenciar o abastecimento e a organização da casa. Eu conto comigo mesma, e é o que tenho para hoje.
Nesse cenário, meu filho de 19 anos é meu grande aliado. Ele aprendeu a cozinhar aos 12 para não depender de mim — uma orientação que dei logo nos primeiros anos da doença do pai. Hoje, ele é meu anjo da guarda e divide comigo a jornada de cuidados, sendo meu suporte vital quando o dia a dia me engole em outras responsabilidades.
O diagnóstico que mudou as prioridades
Naquela mesma terça, antes que ele saísse para o trabalho, veio o aviso: “Mãe, acho que vou ficar doente. Estou com aquela sensação de mal-estar de quando vou ficar com febre”. Suspirei e meu coração trincou. Foi o tempo de ele chegar ao trabalho e as mensagens confirmarem o alerta: dores no corpo, sudorese e o pedido para que eu o buscasse. Ele realmente não estava bem.
Em meio a uma entrega importante de trabalho, precisei dizer que não conseguiria ir naquele exato momento. Ele pegou um Uber, foi direto para o pronto-atendimento e pediu que eu o encontrasse lá assim que terminasse minhas tarefas. Quando cheguei, encontrei meu filho febril e prostrado, pedindo para deitar a cabeça no meu colo enquanto aguardava o médico.
A suspeita inicial era Dengue. Entre exames, medicação e soro na veia, as horas passaram e eu continuei trabalhando pelo celular. Saímos de lá quase às 18h com uma prescrição rígida de hidratação e repouso. A surpresa, porém, veio no dia seguinte com o resultado positivo do PCR: Covid-19. O que parecia um alívio inicial transformou-se em uma gastroenterite severa. Foram quatro dias de febre alta e dores que nenhuma medicação parecia aplacar. O atestado de afastamento de três dias pulou para cinco e se estendeu para uma semana de atenção e cuidados intensivos.
A jornada dupla da cuidadora
De repente, minha jornada de cuidadora dobrou. Perdi meu “MasterChef”, meu parceiro de cuidados, e assumi integralmente todas as frentes. Precisei equilibrar as responsabilidades profissionais em home office e, simultaneamente, proteger meu outro paciente: meu marido, com DFT.
Em certo momento, a exaustão me fez sentir sintomas físicos. O medo se instalou: “E se eu positivar também? Quem cuidará de mim? Quem fará o jantar para eles?”. A metáfora da “máscara de oxigênio” (ajude a si mesmo antes de ajudar os outros) é linda na teoria, mas para quem carrega o piano sozinha, ela soa como ficção. Se eu sair de combate, a estrutura desmorona.
Nesta semana, o texto do blog acabou falando muito mais sobre meu filho e sobre essa sobrecarga inesperada do que sobre a DFT em si. Mas, no fundo, o tema é o mesmo: a jornada solitária de quem cuida sozinha.
Reflexão: O peso e o suporte
Muitas vezes, ter o recurso financeiro para um suporte extra — uma limpeza na casa ou um delivery de emergência — não diminui a dor ou a preocupação que sentimos ao ver um filho doente ou um parceiro declinar. A angústia é universal. Contudo, é inegável que esses apoios tornam a jornada menos pesada fisicamente.
Quando não temos esses “amortecedores”, o impacto é seco. Esta semana me lembrou que a resiliência tem limite e que o suporte, seja ele humano ou financeiro, é o que nos permite continuar de pé sem quebrar. Seguimos na luta, um dia de cada vez, lembrando que, para cuidar de alguém, é preciso, antes de tudo, sobreviver ao caos das surpresas do cotidiano.
A saúde mental e física de quem cuida é tão importante quanto o bem estar do doente.