Até chegar ao diagnóstico de demência frontotemporal (DFT) — que levou quase oito anos — vivi em um labirinto. Embora eu tenha notado, logo na primeira internação, há 11 anos, que a alma do meu marido tinha sido varrida naquele instante, por muito tempo cheguei a pensar que meu casamento havia se transformado em uma relação abusiva. Não falo de agressão física, mas de ataques emocionais e psicológicos que me deixavam sem chão.
A DFT, a mais desafiadora de todas as demências, é essencialmente comportamental. Muitas vezes, aquilo que a pessoa não consegue resolver por vias “normais” ou da forma que deseja, acaba se transformando em hostilidade; e, se ela se sentir de alguma forma contrariada ou afrontada, pode realmente seguir para as vias de fato. Não duvide ou se coloque à prova. Com o passar do tempo, após dar inúmeros murros em ponta de faca e me colocar em situações de risco, aprendi a desenvolver uma habilidade que sabiamente batizei de “controle da paz” para gerenciar e contornar situações desafiadoras. Entendi, finalmente, que não era sobre mim ou contra mim. Mas, por estar na linha de frente, eu era o alvo principal desta metamorfose sombria. É como se você se tornasse o inimigo número um da pessoa.
Onde foi que eu errei? A busca por respostas no passado
O cara animado, divertido e de humor inteligente tornou-se rabujento, hostil e distante. Um mau humor ímpar tomou o lugar da leveza. Nas viagens em família, ele preferia se isolar do mundo por meio de seus fones de ouvido. Tentei buscar em mim a razão: o casamento esfriou? Onde eu errei? Inevitavelmente, visitei o passado em busca de respostas e justificativas emocionais. É verdade que a relação já enfrentava desgastes antes de a doença entrar com os dois pés na porta em uma voadora devastadora.
Nessas visitas desconfortáveis ao ontem, onde eu digladiava comigo mesma em uma batalha sem vencedor entre o marido que tive e o que restou, encontrei algumas peças. Quando ele deu entrada no hospital com um quadro neurológico subagudo, usei uma figura de linguagem para traduzir o cenário: a Ferrari tinha dado PT (perda total). Mas hoje entendo que ali foi a eclosão de um quadro que já se arrastava há pelo menos dois anos. O que eu achei que era o desgaste do casamento já era a doença dando seus primeiros sinais.
O “deslumbramento” que, na verdade, era doença
Como casal de jornalistas, sempre conversamos sobre tudo. Ele dividia o dia a dia, o trabalho, as situações cotidianas. A gente trocava muitas ideias, pensamentos. Um sempre opinava em relação às questões do outro. Mas ele começou a mudar. Em nossas discussões, que chegavam até a ficar acaloradas por conta dessa mudança de comportamento, ele contava coisas que havia dito a terceiros e eu reagia estarrecida: “Sério que você falou isso mesmo? Você perdeu completamente o filtro!”. Ele dizia coisas pesadas com uma naturalidade assustadora, sem uma gota de sensibilidade.
A ironia cruel é que esse comportamento arrogante e soberbo veio junto ao melhor momento profissional e financeiro de sua carreira; ele estava na “crista da onda”. Pensei: o dinheiro e o poder subiram à cabeça. Ele se deslumbrou. Nada disso! Eram os primeiros indícios da DFT. Quem suspeitaria que um homem de apenas 46 anos, empresário bem-sucedido e saudável, que jogava tênis diariamente, estaria com início de demência?
A ciência por trás da ausência de afeto
A demência frontotemporal atinge o córtex frontotemporal, região responsável pelo filtro social, funções executivas — que incluem a capacidade de resolução de problemas —, cognição social, entre outras. Quando essa área é afetada, o indivíduo perde a capacidade de empatia e o julgamento crítico.
O diagnóstico é um desafio porque a DFT não aparece em exames de rotina ou de sangue. O diagnóstico da DFT é um processo complexo que combina dados clínicos e resultados de exames para diferenciar a DFT de outras demências, especialmente a doença de Alzheimer, cujos sintomas iniciais e áreas cerebrais afetadas são diferentes.
O isolamento e o impacto na família
Um ano antes da crise, ele já reduzia nossa rotina social. O jantar fora, o café no shopping… comecei a me sentir sozinha, sempre desacompanhada em eventos de amigos ou de família. Eu me perguntava: o que estaria acontecendo? Mais uma vez: crise no casamento? Ele evitava sair de casa aos fins de semana, dirigir; notei certa inapetência também, o que me levou até a pensar que ele estava entrando num quadro de depressão profunda.
Mas o luto mais difícil é o do meu filho. Ele tinha 8 anos quando tudo começou; hoje tem 19. É dilacerante assistir à ausência de afeto de um pai que antes mostrava o mundo ao filho, que planejava férias em família, que peregrinava pelos shopping centers para conferir as decorações de Natal, e que hoje esboça raras emoções.
O caso Lee Holloway e a natureza insidiosa da DFT
A DFT não escolhe classe social ou intelecto. Um exemplo emblemático é Lee Holloway, cofundador da gigante de tecnologia Cloudflare. Ele foi o “arquiteto mestre” da empresa, um gênio que transformou um esboço em guardanapo em um império. Sua primeira esposa notou mudanças de personalidade ainda em 2011. Eles se separaram pouco depois, com um filho pequeno, sem saber que o “desinteresse” e a frieza de Lee eram os sinais de uma doença que acomete pessoas jovens, muitas vezes a partir dos 45 anos. Ele foi diagnosticado aos 36.
Entre o corpo presente e a alma ausente
No fim, o que resta quando o afeto é desligado por um curto-circuito biológico? Aprendi que amar na DFT é abraçar um corpo cujo morador parece ter se mudado sem deixar novo endereço. Não é falta de amor; é a falta de uma “ponte” neurológica, de um cérebro funcional para processá-lo e manifestá-lo.
O silêncio que hoje habita a nossa casa não é o da paz, mas o da desconexão. É um silêncio que grita um alerta: a personalidade não é imutável, e a doçura de uma vida inteira pode ser sequestrada por uma biologia impiedosa. Eu perdi o marido que planejava o futuro, e meu filho perdeu o pai que o apresentava ao mundo; mas ambos ganhamos a missão de honrar a memória de quem ele foi, enquanto cuidamos da fragilidade de quem ele se tornou.
Fica a reflexão: como seguir alimentando o vínculo quando a troca deixou de existir? Talvez a resposta esteja em entender que o “sequestro” da alma tem nome, mas o amor que dedicamos a quem resta é o que nos mantém humanos.
Você já parou para observar se a ‘frieza’ de alguém que você ama não é, na verdade, um pedido de socorro silencioso da mente? Ou um sinal de que a alma está sendo varrida para longe?
Como seguir amando a memória de quem ainda está presente fisicamente, mas emocionalmente distante por quilômetros de neurônios silenciados?
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Obrigada por compartilhar sua experiência de forma tão honesta e humana. Não há como não se comover com seu relato. Muita luz no seu caminho e do seu filho. 🕊️❤️☀️