Quando decidi que o propósito maior deste blog seria trazer luz ao tema das demências — em especial a DFT (demência frontotemporal) — meu objetivo era elucidar dúvidas e desafios que vivenciei e ainda enfrento, para que leitores e familiares de pacientes sob a mesma condição possam receber antecipadamente as respostas que levei anos para obter. É uma forma de, talvez, poupá-los de situações que eu mesma poderia ter evitado se tivesse essas informações antes.
Acreditava que, após mais de uma década de jornada, eu já tivesse esgotado todos os aprendizados e me tornado uma espécie de especialista no assunto. Mas esta travessia tem o poder de nos surpreender sempre. Não faz muito tempo, fui apresentada a uma palavra que mudou a minha perspectiva sobre anos de conflitos domésticos e estresse comportamental: Anosognosia.
O Veredito do Laudo
No laudo de interdição do meu marido, expedido em setembro de 2023, li uma frase que ecoou como um trovão em meio às 50 páginas de análise técnica que são um retrato fiel da obscuridão que esta doença representa:
“O paciente apresenta crítica ausente do seu estado mórbido, ou seja, não reconhece que está doente e não reconhece suas múltiplas alterações psiquiátricas. Trata-se de um quadro denominado anosognosia…”.
Como jornalista, meu primeiro instinto foi ir direto ao Google. Eu precisava entender aquela palavra que nunca tinha soado aos meus ouvidos e da qual, confesso, até hoje não tenho certeza da pronúncia correta. Mas o seu significado é avassalador.
Anosognosia: A Origem e o Significado
A palavra vem do grego: a (sem), nosos (doença) e gnosis (conhecimento). Literalmente, é o “não conhecimento da doença”. Não é uma escolha. Não é teimosia. Não é negação. É um transtorno neurológico causado por danos cerebrais — frequentemente no lobo parietal direito ou no lobo frontal — que impede a pessoa de ter consciência de sua própria deficiência.
Diferente da negação psicológica (um mecanismo de defesa onde a pessoa sabe, no fundo, que algo está errado, mas evita encarar), a anosognosia é uma falha na “fiação” do cérebro. O indivíduo simplesmente não consegue registrar seus próprios déficits.
“A Máquina está Quebrada!”
Há uma frase emblemática, proferida pelo neurologista que acompanha meu marido desde o início da doença — quando ela ainda estava mascarada por outras condições e sintomas — que me consola sempre que me deparo com situações surreais: “A máquina está quebrada, Cris!”.
Ela funciona como um mantra que aquieta minha mente, acalma meu coração e traz meus pés de volta ao chão. Essa frase surgiu não faz muito tempo, quando finalmente caminhávamos para o diagnóstico correto. Em um momento de desespero, questionei o médico sobre como meu marido não conseguia perceber o risco de uma situação patrimonial gravíssima na qual ele quase se envolveu — e que levaria nossa família inteira para o buraco. Foi então que o neuro trouxe essa figura de linguagem que reproduz a realidade de forma tão fiel. Ele simplesmente não está mais “lá” para processar esse risco.
O Divisor de Águas: Negação x Falta de Reconhecimento
Por anos, achei que meu marido negasse a doença. Os sintomas estavam escancarados a olhos nus para todos ao redor, menos para ele. Na minha incompreensão, eu o confrontava. Tentava provar que ele havia esquecido algo, que suas decisões financeiras eram arriscadas ou que seu comportamento estava alterado.
Esse confronto só gerava mais estresse e agressividade. Compreender a anosognosia foi um divisor de águas tão impactante quanto o próprio diagnóstico tardio. Muitas peças do quebra-cabeça finalmente se encaixaram:
- A Falta de Autoconsciência: Ele não percebe as limitações mentais ou físicas.
- A Recusa ao Tratamento: Como aceitar remédios para uma doença que você acredita não ter?
- O Comportamento de Risco: Sem noção das consequências, ele pode perder dinheiro ou tomar decisões patrimoniais perigosas por acreditar que seu sucesso é iminente e infalível.
Um Desafio Global
Essa palavra, que muitas vezes soa como um palavrão, ganhou destaque recentemente na Semana Internacional de DFT e nos relatos de Emma Heming Willis, esposa do ator Bruce Willis, diagnosticado com DFT. Ela tem sido uma voz potente ao descrever como essa condição torna o manejo da doença uma tarefa exaustiva para os cuidadores.
Hoje, entendo que confrontar a falta de consciência é uma batalha perdida que só adoece quem cuida. O foco deve ser o manejo: estratégias de reabilitação e, principalmente, a aceitação de que aquele cérebro não possui mais a ferramenta necessária para enxergar a si mesmo.
A anosognosia nos ensina que, às vezes, a maior deficiência não é o que se perdeu, mas a incapacidade de perceber a perda. E cabe a nós, que ainda temos a clareza da realidade, guiar essa travessia com menos confronto e mais estratégia.
E você, que também vivencia a rotina da DFT, como lida com esse desafio? Quais são as suas estratégias para contornar a falta de autoconsciência do paciente sem gerar conflitos? Compartilhe sua experiência nos comentários ou mande suas dúvidas. Vamos trocar vivências e fortalecer nossa rede de apoio!
Discussão fundamental sobre uma doença que não para de crescer em todo o mundo. Precisan9s ter cada vez mais conteúdo de qualidade como esse da Cris Mantovani.
Como profissional, considero fundamental ampliar a discussão da anosognosia para além do conceito diagnóstico. Na prática clínica, ela exige uma mudança profunda de paradigma: não se trata de promover consciência de doença, mas de estruturar ambientes, rotinas e decisões que funcionem independentemente do insight do paciente. Isso inclui adaptações comunicacionais, redução de demandas abstratas e uso de estratégias indiretas de adesão ao cuidado.
Outro ponto pouco discutido é o impacto da anosognosia na saúde mental do cuidador. A convivência diária com alguém que nega riscos, limites e perdas impõe uma sobrecarga emocional crônica, frequentemente associada a ansiedade, culpa e exaustão. Reconhecer esse sintoma como neurológico legitima a necessidade de suporte psicológico contínuo para quem cuida e reforça que proteger o paciente, muitas vezes, significa assumir decisões difíceis, porém clinicamente necessárias. Textos como este contribuem para uma prática mais ética, informada e humana.