Se você acompanha esta coluna, já percorremos o labirinto do diagnóstico, o impacto financeiro e o peso invisível de quem cuida. Mas hoje, precisamos entrar na sala de casa. Precisamos falar sobre o que acontece quando as portas se fecham e a DFT (Demência Frontotemporal) se manifesta não no silêncio, mas na ação.
Entramos agora na fase mais “visível” e, muitas vezes, mais constrangedora ou difícil de explicar para quem está de fora. Existe um senso comum de que toda demência se resume ao esquecimento. É quase automático: quando as pessoas sabem do diagnóstico, a primeira pergunta que me fazem é: “Ele ainda te reconhece?”.
Como se o reconhecimento fosse a única régua da sanidade.
Além do “Esquecer”
Na DFT, o desafio é mais profundo: o comportamento não é apenas uma falha de memória; é uma mudança na própria personalidade. O filtro social se rompe. Mas isso não significa que o esquecimento não esteja lá, espreitando a rotina.
No meu caso, ao longo desses 11 anos, precisei aprender a lidar com o apagamento da memória recente. É um exercício diário de paciência e adaptação. Se no jantar pergunto o que ele comeu no almoço, invariavelmente, ele desconversa e o vazio na resposta me mostra que aquela informação já se foi.
O desafio é prático e, por vezes, arriscado. Se aviso antes de dormir: “Amanhã não pode tomar café, você precisa estar em jejum para realizar os exames”, a orientação se perde no caminho entre o travesseiro e o despertar. Ele acorda cedo, vai à cafeteira e toma o café. Ele não faz por teimosia ou desobediência; ele simplesmente esqueceu o combinado. O cérebro não retém o “aviso prévio”.
O Cérebro sem Filtros
Aliado a esse esquecimento da rotina, enfrentamos as mudanças comportamentais que desafiam nossa resiliência:
1. A Perda do Filtro Social (Desinibição) Uma ida a padaria ou um almoço em família, tornam-se situações tensas. Comentários inadequados ou a falta de empatia aparente ou a quebra de regras sociais básicas. Não é falta de educação; é a biologia falhando. Na DFT, o ‘não se deve fazer isso’ deixa de existir no manual do cérebro.
2. A Rigidez e a Repetição (Estereotipias) A rotina que vira uma prisão: querer comer a mesma coisa sempre, na mesma hora, repetir a mesma frase ou o mesmo trajeto. O doente enrijece o hábito, e qualquer mudança gera uma crise. Se o trajeto muda, o mundo desaba.
3. As Alterações Alimentares e Compulsões Um ponto muito comum na DFT é a mudança no paladar (geralmente uma busca desenfreada por doces ou carboidratos) e a perda do sinal de saciedade. A hiperoralidade tem relação direta com comportamentos de compulsão alimentar em determinados contextos neuropsiquiátricos, agindo muitas vezes como um sintoma de descontrole de impulsos. A hiperoralidade é um sintoma comum na variante comportamental da demência frontotemporal, levando a mudanças de hábitos alimentares e compulsão.
4. A Apatia vs. Euforia O comportamento flutua. Horas de um silêncio profundo, onde parece não haver ninguém ali (apatia), intercaladas com momentos de uma energia ou euforia sem motivo aparente. O motivo que ele criou em sua mente que não passa de uma confabulação.
O Olhar de quem fica
Compreender que esses comportamentos são sintomas químicos — e não falhas de caráter — foi a chave que precisei girar depois de muitos anos para sobreviver emocionalmente. Quando ele esquece o exame ou age de forma inusitada, não é o meu marido me desafiando; é a doença se manifestando através dele.
A DFT nos exige um luto em vida: o de ver a personalidade de quem amamos ser reescrita diante dos nossos olhos, enquanto tentamos, a todo custo, preservar a dignidade de quem ele sempre foi.