Não vamos fingir demência! Vamos, sim, falar sobre demências.

Demência não é só Alzheimer, nem doença de idoso. Foco na DFT: a pior demência em pessoas jovens, entre 45 e 60 anos. Alerta contra a inércia e a invisibilidade.

“A pior de todas as demências”, segundo Emma Heming Willis, esposa do ator Bruce Willis, descreveu publicamente a demência frontotemporal.

O pacto de silêncio foi quebrado na semana passada, e agora é hora de avançar no tema central desta coluna.

A expressão “fingir demência” surgiu como uma gíria popular e evoluiu na linguagem cotidiana, especialmente em contextos informais e na internet, como uma forma de descrever a atitude de fazer-se de desentendido para evitar uma situação, responsabilidade ou conflito. A frase ganhou força nas redes sociais e memes, muitas vezes combinada com “abstrair”, como um conselho bem-humorado para ignorar provocações ou acontecimentos sem importância e manter a paz de espírito.

É importante salientar, no entanto, que a expressão é considerada capacitista, assim como tantas outras nos tempos atuais, por organizações e ativistas, pois associa um comportamento negativo (fingir ignorância) a uma condição médica real e séria (demência). Quem vivencia esta condição sabe que não há nenhum meme no universo da demência, e venho aqui lançar mão da expressão de forma contrária para enfatizar a importância deste assunto.

De largada, afirmo que é fundamental que paremos de tratar a demência como se fosse apenas o Alzheimer ou como se o Alzheimer fosse o único tipo de demência existente. Ou, ainda, que demência seja uma condição exclusiva da velhice. Não! Entre os diversos tipos, precisamos falar urgentemente sobre a demência frontotemporal, popularmente conhecida pela sigla DFT, que é um tipo de demência que acomete pessoas muito jovens.

Meu marido tinha apenas 46 anos quando a doença o tirou de circulação. Posso ser ainda mais realista e dizer que a DFT ceifou seu futuro prematuramente, justamente quando ele estava na crista da onda, vivendo seu melhor momento pessoal e profissional. Ele era jornalista e empresário, sócio em uma agência de comunicação por mais de uma década.

❓ O Olhar de Interrogação e a ‘Doença do Bruce Willis’

Aproveito este espaço para salientar e agradecer a importância de a família do ator Bruce Willis compartilhar a doença e falar abertamente sobre o diagnóstico e seus desafios.

Até pouco tempo atrás, quando eu mencionava que meu marido tinha DFT, todos me olhavam com um ponto de interrogação estampado no rosto. Pasmem! A reação não era diferente até mesmo quando eu o levava para realizar exames em laboratórios e hospitais renomados e de excelência em São Paulo, cidade tida como referência em saúde. A verdade é que ninguém ainda está suficientemente preparado para lidar com este tema, nem na área de saúde, muito menos fora dela.

Na abertura da ficha, o chamado check-in logo na chegada, eu sempre costumo apressar o passo à frente dele para dar a “finta” no atendente e evitar problemas com meu marido-paciente. Uma das inúmeras questões desafiadoras é a incapacidade que o doente tem de reconhecer a própria doença, mas prefiro abordar esta questão em outra oportunidade, pois teremos inúmeras frentes neste espaço. Digo a meia voz, quase como um sussurro: “Ele tem DFT”. Quando percebo que a resposta visual é ???, emendo: “demência frontotemporal”. Quase sempre recebo de volta uma fisionomia um pouco melhor que a de um ponto de interrogação, mas, no meu íntimo, sei que é apenas pela familiaridade com a palavra demência, nada além.

E daí eu chancelo: “A mesma doença do Bruce Willis!” Aí, a reação muda imediatamente: “Ah, sim, claro”. Noto, então, um misto de surpresa, espanto e certa solidariedade, um tipo de “Puxa vida, sinto muito…”. Isso já é suficiente para eu seguir com o atendimento e lidar com os desafios que inevitavelmente enfrento quando ele precisa fazer exames ou passar por internações e cirurgias, como aconteceu diversas vezes.

É importante lembrar aqui também o caso do jornalista Maurício Kubrusly, famoso por seu quadro “Me Leva, Brasil” no Fantástico (TV Globo), também diagnosticado com demência frontotemporal e que ganhou um documentário sobre o tema na Globo.

🧠 A Complexidade Comportamental da DFT

Quem realmente tem o mínimo de conhecimento sobre a DFT sabe a complexidade desta modalidade, pois ela é fundamentalmente comportamental.

Emma Heming Willis, esposa de Bruce Willis, descreveu publicamente a demência frontotemporal (DFT) como “a pior de todas as demências”, de acordo com os especialistas com quem ela conversou ao longo de sua jornada. Ela compartilhou essa percepção para destacar a gravidade da doença e os desafios únicos que ela impõe aos pacientes e cuidadores, além das dificuldades e o impacto devastador da doença na vida do ator e da família. Não é diferente na minha família, nem de nenhuma outra que enfrenta a DFT. Meu filho tinha apenas 8 anos quando se tornou órfão de pai vivo. Hoje, ele tem 19 e divide os cuidados do pai comigo. Sim, somos cuidadores e não temos apoio ou suporte – não por uma questão de escolha, mas por questões financeiras.

Especialistas e médicos consideram a DFT particularmente desafiadora porque, diferentemente do Alzheimer, ela tende a afetar pacientes em idades mais jovens (entre 45 e 64 anos) e impacta diretamente o comportamento, a personalidade e a linguagem, transformando e subtraindo a essência da pessoa. É a demência mais comum para pessoas com menos de 60 anos, mas é frequentemente mal diagnosticada, por se manifestar de forma insidiosa.

Emma Heming Willis tem usado sua visibilidade para aumentar a conscientização sobre a DFT e a importância do apoio a cuidadores, ressaltando que é uma doença muito agressiva e que, infelizmente, não tem cura. Também não tem tratamento nem medicação específica. Ela é progressiva, degenerativa e grave.

E esse papel de porta-voz que ela assumiu tem sido um alento para tentas famílias que passam pelo mesmo, pelo menos para mim, que passei tantos anos buscando respostas. Embora muitas, eu descobri na prática e inevitavelmente na dor. É uma doença que te deixa em carne viva. Não tem cicatrizes porque as feridas ficam permanentemente abertas. A família que convive diretamente com o paciente também adoece.

🇧🇷 Desafios no Brasil e as Variantes da Doença

No Brasil, ainda temos muito chão pela frente. Sequer temos uma entidade específica para tratar o tema e os desafios que o envolvem, como a Federação Americana de Doenças Frontotemporais – AFTD (https://www.theaftd.org/).

Fundada em 2002 por Helen-Ann Comstock, baseando-se em sua experiência pessoal como cuidadora de seu falecido marido, que tinha DFT, a AFTD é uma organização focada em promover pesquisas sobre a doença, fornecer informações, educação e apoio, e aumentar a conscientização sobre essa doença rara e singularmente devastadora. Hoje, a entidade se consolidou como uma das principais especialistas internacionais em DFT e demência de início precoce, defendendo os direitos dos pacientes e familiares por meio de advocacia estratégica e apoio direto. Por aqui, ainda estamos engatinhando. O tema ainda está sob o guarda-chuva da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer – Febraz (https://febraz.org.br/), que é uma condição muito diferente do Alzheimer, ainda que ambas sejam demências.

A DFT afeta as regiões dos lobos frontais do cérebro (atrás da testa) e/ou os lobos temporais (atrás das orelhas), daí o nome frontotemporal. Ela pode se manifestar de diferentes formas nas pessoas.

·Afasia Progressiva Primária (APP): No caso do ator Bruce Willis, que teve como primeiros sintomas a fala arrastada, o tipo de DFT diagnosticado foi a APP. Como bom jornalista que foi, meu marido manteve a fala e o bom repertório por muito tempo, mesmo após o início da doença, em dezembro de 2014. No entanto, a fala começou a ficar mais arrastada nos últimos anos, e o laudo da perícia judicial apontou que o repertório já se encontra bastante empobrecido. Atualmente, noto uma dificuldade dele em encontrar palavras para formular frases e raciocínios, que são substituídos por um alongado “ééé…” até que ele ache uma palavra ou saída para expressar o que deseja.

·Variante Comportamental (DFT-v): Caracterizada por alterações nas funções de execução, pensamento e planejamento. Esta é a condição do meu marido e posso dizer de forma direta e sem romance que o cognitivo ruiu completamente. Ao longo destes 11 anos, vi ele tomar decisões que ele jamais faria se estivesse são. Foi e ainda é muito assustador. E a demora para chegar ao diagnóstico (foram quase oito anos!) foi outro fator que atrasou algumas tomadas importantes de decisão, como o processo de interdição (que levou mais de 3 anos até sua conclusão).

Os bancos não fazem nada enquanto você não tem o documento de interdição em mãos. Muito pelo contrário: empurram crédito para bater metas, mesmo havendo um alerta no cadastro do correntista e você avisando sobre a situação da doença. Alegam que nada podem fazer sem o tal documento. Depois, dizem que o banco desconhecia as questões de saúde quando ofereceu o crédito e o cliente aceitou, mesmo sem a conta apresentar movimentação há muito tempo e o titular não comprovar mais renda. É bizarro. Portanto, documente absolutamente tudo – inclusive mensagens trocadas com gerentes, ligações, o que for preciso para resguardar você e sua família. Isso servirá de defesa quando você tiver que mover um processo futuramente, como é o meu caso.

·Outras Variantes Motoras: Uma outra variante da demência frontotemporal afeta os neurônios motores e pode se manifestar como incapacidade de engolir, músculos rígidos e dificuldade em usar as mãos ou os braços para realizar um movimento, apesar da força normal (como dificuldade para fazer pequenos manuseios). Durante a primeira internação, meu marido não teve nenhum problema com deglutição, mas perdeu a autonomia e ficou em uma cadeira de rodas por quatro meses. Ele perdeu a coordenação motora fina e não conseguia segurar os talheres para fazer suas refeições, sendo necessária a ajuda de terceiros.

Em princípio, pode ser difícil saber exatamente que tipo de DFT uma pessoa tem, ou mesmo se é aquela demência específica, pois os sintomas e a ordem em que aparecem podem variar de pessoa para pessoa. Também depende de quais partes dos lobos frontais ou temporais são afetadas. Eu diria que meu marido tem um mix de cada uma delas. Falam que a memória é uma das últimas partes afetadas em quem tem demência frontotemporal e que se manifesta em estágios avançados da doença. No caso dele, o que marcou o início da doença foram pequenos esquecimentos que rapidamente evoluíram para lapsos significativos de memória e passaram a comprometer a parte profissional, acendendo uma luz de alerta. E a perda da memória recente é algo que o acompanha e vem escalando ao longo da última década. Já estamos num estágio em que, se à noite eu perguntar o que ele almoçou, é provável que não se lembre e ainda se aborreça com a pergunta.

📈 Os Dados Assustadores da Demência no Mundo

Dados da OMS estimam que até 2050 o número de pessoas acometidas com algum tipo de demência deve triplicar, subindo para 150 milhões de indivíduos, e até 9% dos casos terão início precoce (antes dos 65 anos). Ainda de acordo com o relatório da OMS, 55 milhões de pessoas vivem com demência no mundo.

O relatório brasileiro elaborado pela Disciplina de Geriatria do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da USP mostra que 80% dos casos de demência no Brasil ainda não foram diagnosticados, ou seja, a pessoa tem a doença, mas não recebe os cuidados necessários. Um número assustador se pensarmos que a população está envelhecendo.

Diante de um futuro onde a demência está em franca escalada, a inércia é um luxo que não podemos mais pagar. O drama do meu marido e de milhares de famílias não é apenas uma estatística: é uma realidade brutal que exige conhecimento, preparo e voz.

Esta coluna é mais do que um espaço para falar sobre a DFT; é um farol para quem navega pelos mares desconhecidos das demências. Se você reconheceu aqui uma parte da sua história ou de alguém próximo, saiba que você não está sozinho, mas a solidão desta jornada é quase inevitável, lamento dizer.

Não vamos fingir demência. Juntos, falaremos abertamente, humanizando o que a sociedade insiste em ignorar.