A demência frontotemporal (DFT) é, por natureza, uma jornada de perdas. É uma doença degenerativa, progressiva e que, até o momento, infelizmente não possui cura ou medicamentos específicos que revertam o quadro. No entanto, embora não haja “remédio para a DFT”, existe a medicação para a vida com a DFT.
Como se trata de uma condição que ataca as áreas do cérebro responsáveis pelo comportamento e pela tomada de decisões, o uso de fármacos para controlar a impulsividade e a agressividade torna-se a única via para garantir um mínimo de dignidade e segurança — tanto para o paciente quanto para a família. E é aqui que entramos em um novo desafio: o custo financeiro dessa estabilidade. Em um outro texto recente, dissertei sobre os custos para chegar ao diagnóstico. Hoje, vamos falar do custo mensal do “controle da paz”, como já mencionei por aqui.
O Abismo do SUS e as Miligramagens
A realidade é dura: a maioria das medicações neurológicas de alto custo, necessárias para o manejo da DFT, não está na lista de dispensação gratuita do SUS. E, quando está, muitas vezes enfrentamos o problema da miligramagem. Cada caso é um caso e, quando o comportamento escala, precisamos rever medicamentos e doses para estabilizar o paciente.
Para casos graves, as doses disponíveis na rede pública costumam ser insuficientes, obrigando as famílias a arcarem com o valor integral na rede privada. A Venlafaxina 150mg, por exemplo, da qual meu marido faz uso duas vezes ao dia, por exemplo, não está incluída na Lista Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME) e, portanto, não é fornecida gratuitamente pelo SUS, embora as doses menores sejam.
O aprendizado que custou caro (literalmente)
No início, a insegurança nos faz acreditar que o “medicamento de marca” é superior. Por muito tempo, gastei valores altíssimos por pura ignorância — mesmo tendo acesso à informação —, até entender que o medicamento genérico (de laboratórios confiáveis) cumpre rigorosamente o mesmo papel. Hoje, meu gasto mensal com remédios é metade do que já foi há uma década, mesmo utilizando o CPF nos programas de laboratórios que oferecem desconto pelo uso contínuo.
Abaixo, compartilho três lições que aprendi “na marra” e que podem ajudar quem está começando essa jornada:
- Balcão vs. O Poder do App: Antes de fechar a compra no balcão, pesquise no aplicativo da mesma rede. Já vi remédios custarem 1/4 do valor online em comparação ao preço da loja física. Eu costumo fazer esse “mix”: comparo item por item, checo marcas de laboratórios diferentes e compro pelo app para retirar na hora, no próprio balcão. Leva um pouco mais de tempo, mas a economia no caixa compensa.
- Programas de Fidelidade: Muitos laboratórios possuem programas para uso contínuo. Basta fazer um cadastro rápido com o CRM do médico. Mas atenção: ainda assim, recomendo sempre comparar o valor final com o preço do medicamento genérico. Mesmo com os descontos nos programas alguns chegam a custar quase uma fortuna.
- Farmácia Popular e o Ministério Público: Embora a DFT seja uma doença específica, as comorbidades variam. No caso do meu marido, a doença gerou outros problemas como obesidade, sedentarismo, pressão alta e diabetes tipo 2. Essas condições, por serem mais comuns, possuem remédios na lista da Farmácia Popular. Para os medicamentos de alto custo que não estão no rol, consulte um advogado ou a Defensoria Pública para entender a viabilidade de uma ação judicial para fornecimento pelo Estado.
Cuidar de quem amamos exige força e transformação, mas também exige inteligência financeira e estratégia. Gastar menos com a farmácia significa ter mais recursos para terapias — que realmente trazem qualidade de vida ao paciente — ou mesmo para outras despesas que a jornada impõe
Você que também vive os desafios da demência frontotemporal já enfrentou problemas com medicações? Compartilhe quais foram seus desafios neste tema para seguirmos juntos nessa jornada.
Conteúdo de altíssima qualidade, consegue passar informação técnica em uma linguagem acessível, fazendo a dimensão do drama de quem tem parentes com a doença.