Nas últimas semanas, a vida real não apenas bateu à porta; ela derrubou a entrada e exigiu prioridade absoluta. Como mencionei em nossa última conversa, ser colunista aqui é apenas um dos papéis que desempenho. Sou mãe, jornalista, profissional, provedora solo e, há 11 anos, cuidadora em tempo integral — o que me deu a legitimidade para ocupar este espaço de fala. Esqueci-me de mencionar que também sou filha de pais idosos, irmã e sobrinha.
Como compartilhei, passei recentemente por um período de turbulência. Meu filho positivou para Covid, o quadro evoluiu para uma condição mais séria e exigiu atenção redobrada, o que me impediu de escrever a coluna daquela semana. Passei do cuidado de um para dois pacientes, além de todas as demais responsabilidades que quem acompanha o blog já conhece. Antes disso, na semana anterior ao diagnóstico do meu filho, meu marido vivenciou cerca de oito dias em surto — um tema de extrema importância que tratarei em outra ocasião. Para completar, na semana em que publiquei o último texto, há quinze dias, perdi uma tia querida e acompanhei o velório.
O texto da semana passada não deixou de ser postado porque era feriado ou porque eu estivesse desopilando de todos os últimos acontecimentos na folia, mas porque a vida me impôs um novo e definitivo desafio: o luto. Meu pai partiu, aos 87 anos, na terça-feira de Carnaval. Escrevo hoje sob o impacto do sétimo dia de sua ausência. Quando se vive com a demência frontotemporal (DFT) sob o mesmo teto, até o luto exige uma estratégia e um controle que, humanamente, não temos; mesmo conhecendo profundamente a jornada.
Até no luto é preciso estratégia: quando a notícia vira agitação
Nesta última década, desenvolvi uma frieza racional para gerenciar crises e situações banais que podem escalar para o caos. Não há fórmula mágica; aprendi na dor, errando e acertando. Considero que tenho tido mais acertos, graças ao aprendizado acumulado após o diagnóstico.
No entanto, ainda patino em diversas situações, pois é difícil desassociar a pessoa que ele um dia foi daquela em que a doença o transformou. Contar sobre a morte do meu pai para o meu marido exigiu de mim uma racionalidade que o momento, por si só, não permitia. Ao receber a notícia, ele teve um breve lampejo de afeto que me surpreendeu, mas o acolhimento durou pouco. A reação seguinte foi um retrato fiel das armadilhas da DFT: a empatia, nesta patologia, é um relance, não um estado permanente.
Logo, o afeto deu lugar à agitação típica desta variante. Ele passou a me bombardear com mil perguntas para as quais eu não tinha respostas. A morte e o velório, em sua mente, viraram um “evento”. Lembrei-me de que isso já havia ocorrido quando ele soube do falecimento de um tio de um amigo muito próximo. Ele queria ir ao hospital, virar a noite no velório, noticiar o fato ao mundo. Enquanto eu tentava falar com minha irmã, que mora fora, com meu filho e primos, comecei a receber mensagens de pessoas do meu círculo de contatos com quem eu sequer havia falado ainda.
O celular, a comunicação e a ilusão de normalidade
Muitos leitores podem se perguntar: “Se ele manda mensagens e usa o celular, ele está bem?”. É preciso entender que a demência não é um estado de confusão mental ininterrupto. No caso dele, a comunicação e a memória de longo prazo preservam-se, mas o juízo crítico e a cognição social foram destruídos.
Ele pegou o celular e disparou a notícia do falecimento para toda a agenda — contatos distantes e pessoas que sequer conheciam meu pai —, criando um alvoroço digital enquanto eu tentava processar minha própria dor. Na DFT, a desinibição e a falta de filtros transformam o recolhimento em exposição indesejada.
O colapso da cognição social: por que a DFT reage assim à dor alheia?
A cognição social é a capacidade de compreender o outro, interpretar regras e agir conforme o contexto. Na DFT, as áreas do cérebro responsáveis pela “etiqueta social” e pela empatia (o lobo frontotemporal) estão comprometidas. Isso gera:
- Perda de Empatia/Simpatia: Um dos sinais mais precoces é a indiferença emocional. O paciente parece frio ou insensível às necessidades dos familiares.
- Desinibição Social: Perda de controle dos impulsos, resultando em comportamentos inapropriados, comentários grosseiros ou descaso pelas normas sociais.
- Déficit na “Teoria da Mente” (ToM): Dificuldade em entender a perspectiva ou intenções alheias, o que impede a percepção do sofrimento do outro.
- Alterações no Processamento de Emoções: Dificuldade em reconhecer emoções através de expressões faciais ou tons de voz.
Conclusão
Vivi o velório do meu pai em tensão, monitorando o comportamento dele diante de estranhos. Hoje, compreendo que, na jornada da DFT, o “luto em vida” (a perda gradual de quem ele foi) e o luto físico (a partida de quem amamos) colidem. É uma sobrecarga que nos ensina, da forma mais dura, que o cuidado exige não só força, mas uma resiliência estratégica para sobreviver ao caos emocional.
Na jornada da DFT, até a tristeza precisa de gerenciamento. Continuo carregando o piano, agora com uma tecla a menos, mas com a certeza de que compreender esses processos pode ajudar outros familiares a calcularem melhor os riscos e decisões diante dos desafios que a vida impõe.
Você também cuida de alguém com DFT ou outra demência e já sentiu essa colisão de sentimentos em momentos de crise? Compartilhe sua experiência nos comentários. Sua história pode ser o suporte que outro cuidador precisa hoje.
*Imagem: Lan Rodrigues Fotografia (Eu e meu pai no aniversário de 6 anos do meu filho, em 2012)