Não faz muito tempo, escrevi aqui sobre o alto custo das medicações necessárias para manter o equilíbrio do paciente e sobreviver ao caos da demência frontotemporal (DFT). Confesso minha revolta por anos: como pode uma doença tão devastadora ainda não ter um tratamento específico ou fármacos direcionados, como já ocorre com o Alzheimer?
A DFT é, talvez, a mais cruel das demências. Em sua variante comportamental, ela não apenas apaga memórias; ela altera a essência, o caráter e o controle de quem amamos. É grave, progressiva e degenerativa. Por muito tempo minha sensação foi — e ainda é — a de enfrentar uma doença invisível para a medicina, com uma literatura que me parece rasa diante da complexidade do dia a dia e da realidade que enfrentamos.
Mas a vida de cuidadora, acumulada com tantas outras jornadas, prega peças. Entre uma urgência e outra, não percebi que a caixa organizadora de medicamentos — aquela que separo meticulosamente por dias e horários — estava esvaziando. Acabou um, depois outro, até que a semana fechou no zero. Na missão de equilibrar tantos pratinhos, a reposição daquele estoque acabou escapando do topo da minha lista de prioridades.
O perigo invisível em uma caixa vazia
Quem utiliza medicamentos controlados conhece o rito: a burocracia das receitas retidas (necessária, vale ressaltar) e a logística exaustiva. Entre pesquisar preços online e finalizar a compra no balcão, perco facilmente mais de uma hora na farmácia.
O efeito foi silencioso, mas rápido. Notei uma irritabilidade crescente nele ao longo dos dias. A fisionomia tornou-se emburrada, as respostas, mais grosseiras.
O ápice aconteceu ao final daquela semana em que zerou a caixa de remédios, em um sábado à noite. Eu estava no supermercado quando meu filho ligou. O tom de voz dele entregava a gravidade: “Mãe, meu pai está embaixo do chuveiro chorando muito. Não consigo tirá-lo de lá. Ele está xingando tudo e todos. Me promete que, quando chegar, você não vai subir sozinha? Peça aos seguranças do condomínio para te acompanharem. Promete isso, por favor?”
Monitorando o medo e os riscos em silêncio
Tentei acalmá-lo, mas o medo dele era legítimo. Ele já presenciou situações delicadas e tentativas de violência contra mim em momentos de surto, quando precisei “puxar o freio de mão” da situação.
Não posso negar que também sinto medo, mas disfarço nessas ocasiões. Enquanto falava com ele, a resposta me atingiu como um soco: ele está sem a medicação! A próxima parada, antes de retornar para casa, teria que ser a farmácia. “Filho, ele está sem os remédios que foram acabando ao longo da semana”, resumi.
Não acionei a segurança, mas cheguei em casa em alerta máximo, monitorando riscos. A situação já havia sido contornada pelo meu “parceiro de cuidado”, meu filho. Imediatamente separei os remédios. Houve resistência; ele não queria tomar de jeito nenhum. Fui contornando com paciência até que ele aceitasse. No caso de remédios psiquiátricos e de controle de impulsos, a resposta demora alguns dias para que o humor estabilize novamente. A química do cérebro não aceita vácuos.
Da revolta à gratidão possível
Desde esse episódio, parei de reclamar pela ausência de uma medicação específica para a DFT. Em vez disso, passei a agradecer pelo que temos para “contornar” os sintomas. São drogas que freiam impulsos e controlam comportamentos que, sem auxílio, seriam ingovernáveis.
Recentemente, após um surto (desta vez, mesmo medicado), o médico que o acompanha pelo SUS assistiu aos vídeos que gravei do comportamento obsessivo dele. Ele decidiu envolver a psiquiatria da UBS para um acompanhamento conjunto. O ajuste das medicações de tempos em tempos é um passo importante para moderar esse “freio”.
Hoje entendo que, embora não exista o remédio que cure a DFT, existem as substâncias que tornam o convívio possível. Sem elas, a alternativa seria o isolamento em uma clínica. Por ora, o remédio que temos é o que nos permite manter a convivência dentro de casa, ainda que sob vigilância constante.
E você? Já passou por dificuldades com a falta da medicação ou precisou de ajustes na dosagem para minimizar os efeitos comportamentais da DFT? Mande seu comentário e conte sua experiência para nós.