“Eu me tornei ‘pai do meu pai’ e passei a ajudar a minha mãe a cuidar dele sempre”
Muitas vezes, as pessoas olham para a nossa rotina e dizem: “Nossa, olhando para você não dá para imaginar que passa por algo assim” ou “Como você é forte!”. Ouço essa última frase há mais de uma década, tanto de conhecidos quanto de estranhos. Por muitos anos, senti raiva ao ouvir isso, principalmente nos momentos mais desafiadores que enfrentei.
No universo das doenças graves ou da demência — e especificamente na demência frontotemporal (DFT) —, essa “força” não é uma escolha ou uma virtude heroica; é uma necessidade de sobrevivência que nos deixa em carne viva. É uma imposição que a vida nos coloca. Ser forte não é uma opção. Imagine que um problema bate à sua porta. Você espia pelo feixe e, se for um “B.O. gigante”, decide não abrir e pede ao universo que envie outro, “fácil de resolver”. Mas a vida não te dá controle. O problema não bate à porta; ele entra com os dois pés, derruba tudo e não aceita devolução. Resta encarar e assumir o fardo por inteiro, mesmo que tenha de lidar com ele aos pedaços.
A Realidade por Trás da Fisionomia
Por trás da fisionomia de compreensão que recebemos na rua, e dessa frase aparentemente elogiosa sobre “ser forte”, existe uma jornada de 11 anos, 1 mês e 5 dias — ou mais de 97 mil horas — de uma entrega que consome e transforma a nossa essência. A realidade é que a família que convive diretamente com o paciente também adoece. Demorou muito tempo para eu reconhecer isso; é algo recente, que só tomei conhecimento na pele ao passar por um processo de depressão em 2025. Foi um período curto, mas profundo, em que senti medo de mim mesma.
Os desafios que essa travessia nos impõe são brutais:
- A Solidão do Cuidado: Frequentemente, o cuidador não tem suporte, tornando-se o único pilar da casa.
- O Luto em Vida: Ver o companheiro ter sua autonomia e capacidade de interagir com o mundo subtraídas é como assistir a uma “morte em vida” que, em muitos aspectos, é tão ou mais devastadora que a própria ausência final. A doença não apenas invalida o corpo, mas apaga a essência, a memória e a capacidade de ser, transformando a presença física em um eco distante da pessoa que um dia ele foi. É uma ferida permanentemente aberta.
- A Invisibilidade: Lidar com uma patologia fundamentalmente comportamental significa enfrentar o julgamento e o desconhecimento, inclusive de profissionais de saúde.
- O Esgotamento: Assumimos o papel de “resolvedores de problemas” em frentes médicas, jurídicas e financeiras, quase sempre sem estabilidade.
O Mito da “Máscara de Oxigênio”
Existe uma teoria da qual discordo veementemente quando aplicada à saúde mental e ao cuidado: a analogia das máscaras de emergência dos aviões — “coloque a sua primeiro para depois ajudar os outros”. Muita gente me pergunta o que faço para cuidar de mim. A resposta é: nada! A jornada de cuidadora, provedora, mãe e profissional não permite esse luxo. As questões de saúde do paciente são a prioridade absoluta, e o cuidador fica, impreterivelmente, em último lugar na fila.
Não há mais tempo para rotina social, cafés com amigos ou ócio; tudo gira em torno de decisões e execuções de tarefas, principalmente a provisão financeira diária. Já me perguntaram inúmeras vezes: “Você faz terapia?”. Fiz por muitos anos antes da doença e nos dois primeiros anos de diagnóstico. Meu filho também fez quando criança. Mas a questão é que isso custa, e não é barato. Nesta jornada, priorizamos o que é essencial nas despesas, e o cuidado com quem cuida acaba sacrificado pelo orçamento.
Hoje, divido parte desta carga com meu filho, agora com 19 anos. Aos 18, ele redigiu um relato em que narrava a dureza da nossa realidade: “Eu me tornei ‘pai do meu pai’ e passei a ajudar a minha mãe a cuidar dele sempre”. Organizamos nossas agendas, alternamos o home office e ele aprendeu a cozinhar aos 12 — não por prazer, mas por pura necessidade.
Mais do que Aplausos: Voz e Apoio
Se eu puder dar uma sugestão a você que convive com alguém nessa situação: evite a frase “Como você é forte!”. Dizer que somos fortes, às vezes, acaba por silenciar a nossa dor. O que precisamos não é de aplausos pela nossa resistência, mas de conhecimento, preparo e voz.
Precisamos humanizar o que a sociedade insiste em ignorar. Entender que a inércia, diante de um futuro onde os casos de demência triplicarão, é um luxo que não podemos pagar. Não vamos fingir demência. Ser forte é importante, mas ter apoio e informação é o que realmente nos mantém de pé.
E você, já se sentiu silenciado por um elogio ou sentiu que o “autocuidado” é um luxo distante da sua realidade? Compartilhe sua história e seus desafios nos comentários para que possamos construir essa rede de apoio juntos.