Na minha última coluna, falei sobre o “sequestro do afeto” e como a demência frontotemporal (DFT) apaga a alma antes do corpo. Mas, para além do luto emocional, existe um labirinto concreto que as famílias enfrentam: o desafio técnico e o custo financeiro para se chegar a um diagnóstico definitivo.
Diferente de outras doenças, a DFT não aparece em exames de rotina ou de sangue. É um processo complexo que exige uma combinação de dados clínicos e tecnologia de ponta para diferenciar a DFT de outras demências, como o Alzheimer, cujos sintomas e áreas afetadas são distintos.
A barreira dos Planos de Saúde e o Rol da ANS
Aqui entra a minha provocação: e quem não tem recursos para bancar essa busca? Eu tive condições nos primeiros anos, mas a DFT é uma doença que mina a estrutura financeira da família — no meu caso, ele era o provedor.
Cheguei ao ponto de ter que judicializar exames cruciais. Meu plano de saúde negou o PET-CT metabólico e os biomarcadores de demência. A resposta da ANS é sempre a mesma: estes exames não constam no “Rol da ANS”, o que isenta as operadoras da obrigatoriedade de cobertura. É um soco no estômago saber que a medicina evoluiu para dar respostas, mas o sistema de saúde se protege em burocracias para não pagar por elas.
Guia de Exames: O Caminho e os Custos da Verdade
Para orientar quem está nessa jornada, listei abaixo os exames fundamentais e a realidade sobre seus custos (baseados em valores de mercado e na minha experiência pessoal):
1. Ressonância Magnética
- O que é: Exame estrutural que visualiza a anatomia do cérebro. No início da DFT, ela pode não apontar nada, pois o “encolhimento” (atrofia) físico demora a aparecer. No caso do meu marido, o laudo indicou tudo preservado por anos.
- Custo Privado: Entre R$ 800 e R$ 2.000.
- Cobertura: Disponível no SUS e de cobertura obrigatória pelos planos.
2. Avaliação Neuropsicológica
- O que é: Testes de longa duração que medem funções cognitivas e comportamentais. É o mergulho mais profundo na cognição. Foi o que mostrou, em quatro avaliações, o descompasso entre o cérebro “perfeito” na imagem e o colapso no comportamento.
- Custo Privado: Entre R$ 1.500 e R$ 4.000.
- Realidade: No SUS, as filas são imensas. No plano de saúde que eu tinha na época, considerado de excelência, não havia cobertura e o reembolso não chegou a 1/4 do valor total.
3. PET-CT Metabólico (ou SPECT)
- O que é: Este exame “enxerga” a função cerebral e o consumo de glicose. Ele revela áreas que pararam de funcionar muito antes de a atrofia física ser visível.
- Custo Privado: Entre R$ 3.500 e R$ 6.000.
- Realidade: Raríssimo no SUS para neurologia (que foca em câncer). Fora do Rol da ANS, exige quase sempre judicialização. Judicializei e venci, mas até hoje não vi o dinheiro.
4. Biomarcadores de Demência (Líquor)
- O que é: Coleta de líquido da espinha para identificar proteínas específicas (como a tau). Auxilia no diagnóstico diferencial com o Alzheimer.
- Custo (Atualizado 2025): Em 2023, paguei R$ 10.800; hoje o valor gira entre R$ 11.500 e R$ 13.000.
- Realidade: Judicializei e venci, mas é uma barreira imensa para a maioria das famílias.
5. Exames Laboratoriais Complementares
- O que são: Bateria de sangue (vitaminas como B12, tireoide, etc.) para descartar causas tratáveis que mimetizam a demência.
- Acesso: Cobertura total pelos planos e facilmente realizados via SUS.
O direito ao diagnóstico não deveria ser um luxo
Levei muitos anos para encaixar as peças desse quebra-cabeça. Escrevo para que o sistema de saúde entenda que o diagnóstico não deveria depender de uma conta bancária ou de uma liminar da Justiça. O “sequestro da alma” já é um fardo pesado demais para que as famílias ainda tenham que lutar contra o financeiro para saber a verdade. Sem contar os custos mensais com medicação, que deixarei para abordar em outra ocasião.
Se você vivencia a DFT como eu, me conte qual foi o seu calvário para chegar ao diagnóstico de seu ente querido ou familiar. Vamos compartilhar nossas experiências com quem ainda não chegou às respostas.