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A Quebra do Silêncio: a Jornalista, a Esposa e a Demência.

Jornalista é, acima de tudo, um contador de histórias, um narrador. Jornalista não é personagem. Essa é uma das regras de ouro da profissão. Pelo menos era, antes das redes sociais. Existe uma premissa quase sagrada na profissão: somos os olhos de quem lê, não o centro da narrativa. Nossa função é iluminar a vida dos outros e manter a nossa nos bastidores. Por quase três décadas, este foi meu mantra.

Acontece que a vida real, aquela que se desenrola entre uma manchete e outra, não respeita manuais de redação. Ela escreve seu próprio roteiro. No meu caso, um drama real, sem ficção, nenhuma dose de romance, nem pitada de comédia. Uma história de ordem pessoal me puxou para o centro do palco.

Há exatos 11 anos, ou 4.018 dias ou 96.432 horas – sim, eu contabilizo dias, horas e segundos –, essa história se tornou protagonista da minha vida e da minha família e se tornou nosso cotidiano. Não a cobri. Eu a navego e a respiro. Ela é minha jornada inesperada.

Hoje, neste espaço, o pacto de silêncio se encerra. Acabou o tempo do off. A jornalista se torna a personagem principal para narrar a própria história. Pela primeira vez, eu me torno a protagonista, quebrando aquela velha regra, para narrar os desafios da esposa que se tornou uma cuidadora e, acima de tudo, uma resolvedora de problemas que essa travessia me impôs.

E este é o nosso ponto de partida. Vamos abandonar o eufemismo e o silêncio. Chegou a hora de olhar para um tema que atinge milhões, mas é quase sempre vivido na solidão.

Não vamos fingir demência. Vamos, sim, falar de demências, e em particular, da demência frontotemporal (DFT). A sigla que, para mim, adquiriu ao longo da última década um novo sentido de resiliência e urgência: Desafio, Força e Transformação.

Sinto-me pronta e preparada para dar luz a este tema, a esta doença miserável, desafiadora e de difícil diagnóstico, para partilhar as dores, as dúvidas e os problemas (de todas as ordens) que batem à porta e que jamais imaginei ter de enfrentar. Meu conhecimento prático nesta jornada da demência será valioso para conectar famílias e leitores que estejam passando pelos mesmos desafios e escuridão que esta doença nos imputa. O propósito não é romantizar a DFT, de forma alguma, mas partilhar vivência e informação clara, humana e realista.  

A estreia desta coluna, hoje, tem um simbolismo gigantesco para mim. Há exatamente 11 anos, em uma segunda-feira, 8/12/2014 fui encaminhada para uma Unidade de Pronto Atendimento com meu marido num quadro neurológico subagudo após passar por uma consulta de emergência com um clínico geral e geriatra. A década que se sucedeu depois deste dia fatídico envolve assuntos médicos, jurídicos, empresariais, financeiros, entre outros, que poderão antecipar situações que podem ser melhor administradas ou até mesmo evitadas por quem enfrenta a DFT. Se eu tivesse, hoje, a bagagem que adquiri ao longo destes anos, teria virado muitas chaves no dia zero. A partir da minha luta, este espaço abre uma frente para ajudar outras pessoas atingidas pelo mesmo drama.

2 thoughts to “A Quebra do Silêncio: a Jornalista, a Esposa e a Demência.”

  1. Cris Mantovani, seu texto é corajoso e profundamente humano. Você está sendo muito generosa em quebrar o silêncio diante de tanta dor. Com certeza, suas palavras irão ajudar muitas famílias a encontrarem informação, acolhimento e força.

  2. Texto necessário e de grande relevância. Como psicóloga e neuropsicóloga, reconheço o impacto clínico e humano da sua decisão de romper o silêncio sobre a demência frontotemporal. A DFT segue sendo um quadro subdiagnosticado, frequentemente confundido com transtornos psiquiátricos, o que amplia o sofrimento de pacientes e familiares.

    Sua narrativa evidencia algo central na prática clínica: a demência é uma experiência sistêmica. A esposa-cuidadora assume múltiplos papéis, muitas vezes sem apoio ou orientação adequada. Espaços como este têm enorme valor de psicoeducação, validação emocional e prevenção de sofrimento evitável. Acompanho com interesse e respeito.

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