Nos últimos dias, o noticiário e as redes sociais foram tomados pelo anúncio feito por Mila Seidl, esposa do piloto e mecânico de aeronaves Lito Sousa — criador do famoso canal Aviões e Música no YouTube —, sobre o diagnóstico do marido. Ao abrir publicamente a condição neurodegenerativa rara, de progressão extremamente rápida e devastadora, que envolve a doença de Creutzfeldt-Jakob (para a qual não há cura ou tratamento específico), o relato trouxe à tona um tema que costuma viver nas sombras: as doenças raras que atacam o sistema nervoso e causam demência.
Na própria sexta-feira em que a notícia saiu, um grande amigo jornalista comentou comigo sobre o caso. Como ele não mencionou a palavra “neurológica”, achei que se tratava de mais uma doença rara genética e a conversa seguiu. Já no domingo, acordei com inúmeras mensagens no WhatsApp e via Direct Messenger no Instagram de amigas comentando sobre o caso do Lito. Todos associaram automaticamente ao que vivemos aqui em casa há mais de uma década: uma doença neurológica rara que leva à demência. Foi então que mergulhei no assunto. Passei o dia lendo, entendendo a gravidade, fazendo um profundo paralelo com o caso do meu marido e até tentando contato com a Mila.
O espelho da dor e o choque inicial
Assistindo ao relato dela nas redes sociais, vi ali um espelho do que vivenciei há 11 anos e meio. Vi o olhar de quem acaba de ser lançada em um oceano escuro, sem bússola, sem mapa e sem boias. Me vi em cada palavra, no seu desespero e na sua incerteza, em cada suspiro e na menção ao filho de 7 anos deles. O nosso tinha exatamente 8 anos quando a nossa estrutura ruiu. Eu conheço esse oceano. Eu o atravessei sem saber nadar — e, de certa forma, ainda o navego todos os dias.
O curso da doença investigada no Lito costuma apresentar sintomas iniciais cognitivos como demência progressiva, com perda de memória, mudanças de personalidade, oscilações de comportamento, distúrbios psiquiátricos e visuais. Na sequência, afeta a parte motora com espasmos e contrações musculares súbitas e involuntárias, falta de coordenação e andar cambaleante (a ataxia — ouvi muito essa palavra na fase inicial da doença do meu marido), tremores, fraqueza nos membros, dificuldade para falar (afasia) e dificuldade para engolir (disfagia — na primeira internação, as enfermeiras questionavam o tempo todo se meu marido engasgava ou sentia dificuldade para engolir). O fato de o Lito estar com a parte cognitiva preservada e totalmente lúcido — um milagre — até gerou dúvidas iniciais sobre o diagnóstico em relação à doença rara, segundo a esposa.
Quando o mundo desmorona aos 46 anos
No caso do meu marido, veio tudo junto e misturado. Ele era um empresário e jornalista extremamente bem-sucedido, no auge da carreira e da vida produtiva aos 46 anos, quando a doença o aniquilou. Começou com lapsos significativos de memória recente. Repetia as mesmas perguntas seguidas vezes, ainda que eu tivesse acabado de respondê-las. Na sequência, vieram as quedas porque as pernas falseavam, a marcha alterada (uma espécie de “gancho” de perna, como descreveu o neurologista para relatar os espasmos involuntários) e uma rigidez articular progressiva.
Apesar de serem condições diferentes, ambas apresentam sintomas muito similares e seguem o mesmo rito de investigação: a coleta do líquido cefalorraquidiano (o líquor, via punção lombar) é o ponto de partida fundamental, somada a uma série de exames de sangue e de imagem. O resultado da coleta do líquor foi o primeiro sinal de que algo estava errado com meu marido, apontando proteínas fora do fator de referência aceito (embora não especificasse quais eram naquela época). Mas foi através da sorologia para Painel Paraneoplásico – Autoanticorpos que a expressão demência autoimune entrou para o meu repertório de forma definitiva.
O resultado do painel identificou anticorpos ligantes do canal de cálcio (tipos N e P/Q). Na literatura médica, esse achado acende um alerta para síndromes paraneoplásicas — situações em que o sistema imunológico gera anticorpos contra um tumor (comumente no pulmão) e esses anticorpos atacam também o cérebro. Felizmente, tumores foram descartados nos exames de PET-CT e no acompanhamento um ano depois do início do quadro neurológico, mas a inflamação cerebral, a encefalite, já tinha ocorrido, e o dano cognitivo já estava estabelecido.
Esse exame que confirmou a doença do meu marido demorou semanas para sair. O mesmo ocorreu com o exame do Lito citado pela Mila, o RT-QuIC (Real-Time Quaking-Induced Conversion), que, coletado através do líquor, detecta de forma altamente sensível a presença da proteína priônica anormal (o príon responsável por destruir progressivamente o tecido cerebral).
A corrida contra o tempo e as marcas do tratamento
A corrida para salvar a vida do paciente nos dois casos também seguiu a mesma terapia, com o uso intensivo de imunoglobulina e pulsoterapia — tratamentos de altíssimo custo para conter a inflamação. Mas a medicação é uma bomba na veia. Poucas horas após iniciar o primeiro ciclo de imunoglobulina, meu marido começou a se queixar de uma hipersensibilidade severa: “A sensação é de que minhas mãos e meus pés estão em carne viva, com os nervos todos desencapados”. A condição clínica dele piorou significativamente já na primeira internação, e ele perdeu totalmente a autonomia, necessitando de cadeira de rodas até para ir ao banheiro. O simples toque do lençol nos pés o fazia urrar de dor.
No fim do segundo dia da infusão de imunoglobulina (que corre muito lentamente, ao longo de cerca de 8 horas, com a enfermagem aferindo os sinais a cada 15 minutos para monitorar reações), a pressão dele atingiu 20×15 — uma reação severa ao tratamento que o levou para a UTI por três dias. Depois, seguiu para a semi-intensiva para permanecer monitorado, padrão que se repetiu nas outras duas internações. Na última, o neurologista migrou para a pulsoterapia para tentar conter a hipertensão. Precisei assinar um termo de responsabilidade para ele receber os imunossupressores na sequência, medicamentos que “resetam a máquina” e jogam a imunidade lá no pé. Resolve-se um problema e expõe-se o paciente a outro. Mila disse que o Lito também precisou ir para a semi-intensiva por causa do quadro de inflamação neurológica, a chamada encefalite, que depois melhorou.
A tempestade passa, mas a fumaça permanece
Na fase aguda, a medicina corre para salvar a vida. Combate-se a inflamação, buscam-se explicações, contêm-se as crises. Mas o que poucos contam é o que vem depois, quando a tempestade passa e a fumaça baixa. No nosso caso, o fogo da doença apagou, mas deixou marcas permanentes no lobo frontotemporal — a região do cérebro que guarda a nossa personalidade, a nossa capacidade de planejar, o nosso “freio” emocional, a nossa função laboral e a nossa autonomia. O exame de imagem pode até dizer que a inflamação não está mais ativa, mas a vida como a conhecíamos antes também tinha acabado. E por se tratar de uma doença autoimune, o alerta do neurologista ecoa até hoje: a qualquer sinal de mudança ou alteração, corra para o hospital.
Tudo isso aconteceu enquanto estávamos de passagem por São Paulo, longe da nossa casa em Curitiba na época. O plano de saúde high ticket negou o serviço de homecare, alegando que só cobria pacientes com nutrição parenteral. Cruéis. Eu tinha nos braços um homem em uma cadeira de rodas, necessitando de auxílio total para tudo, e não tardou para que ele precisasse de sonda vesical. Sem tempo e sem cabeça para batalhas judiciais naquele instante, contratei um enfermeiro particular para o período noturno e logo avancei para uma equipe de cinco profissionais que se rodiziavam em turnos. Ficamos três semanas em um hotel gerenciando o caos. Eu me dividia entre o cuidado, as preocupações, a busca por uma nova escola para o nosso filho a um mês do início das aulas e a procura por um apartamento mobiliado completo para alugar. Foram oito meses de reabilitação duas vezes ao dia, quando não tínhamos que correr ao Pronto Atendimento para uma terceira visita de emergência por conta de intercorrências. Precisei tomar todas as decisões sozinha.
O luto em vida e a reconstrução do amanhã
Nos anos seguintes, veio o fim da vida profissional dele, a interdição da vida civil e a transformação radical do meu papel. De esposa, vi-me alçada a cuidadora, curadora, provedora e única gestora de uma rotina atravessada por uma demência de origem autoimune. O homem com quem construí uma história já não podia mais responder por si. E eu precisei aprender a ser bússola no meio da escuridão.
A dor mais profunda dessas condições neurológicas raras não é apenas o diagnóstico; é a solidão do “depois”. É encarar o luto em vida por alguém que continua ali fisicamente, mas cujas conexões cognitivas foram alteradas para sempre. É lidar com a falta de informação até mesmo no meio médico e ter que se tornar especialista à força para defender a dignidade de quem você escolheu para construir uma família. Viramos leoas!
Quando ouvi a Mila dizer que o marido estava com a lucidez totalmente íntegra — o que causava surpresa aos médicos, que a aconselharam a aproveitar ao máximo essa “janela” por não saberem o tempo de duração —, arrisco-me a ir além diante da minha vivência. Mila, as doenças neurológicas não seguem o rito rígido da ciência. Esse talvez seja o maior desafio da medicina. Elas não se manifestam de maneira linear nos pacientes. Eu vivi muitos milagres atravessando esse oceano e tenho certeza de que você também viverá essa experiência. Inúmeras vezes.
Quando criei este blog, meu propósito foi compartilhar minha vivência para que outras famílias não naveguem sem direção como um dia eu naveguei. Se eu pudesse sentar por 15 minutos com a Mila hoje, diria coisas fundamentais que aprendi e que teriam virado a minha chave no “dia zero”, poupando inúmeros problemas jurídicos e financeiros que tive de enfrentar depois. Mas reconheci na Mila a mesma força que precisei buscar em mim. Quando ela contou que questionou o Lito: “Por que isso aconteceu com você, que é uma pessoa tão boa?”, e ele respondeu: “E por que não eu?”, ela afirmou que ali já entendeu o primeiro e mais difícil ensinamento dessa jornada.
Para a esposa do Lito, e para tantas famílias que hoje acordam assustadas com um diagnóstico neurológico complexo, eu gostaria de dizer: o escuro assusta, e a sensação de afundamento é real. No início, não há respostas claras, mas existe um caminho de reconstrução. Transformar essa dor não significa aceitar com resignação passiva, mas sim encontrar força onde não sabíamos que existia para garantir cuidado, respeito e amor em meio às sequelas e aos desafios. Eu ainda não venci a guerra, mas venci muitas batalhas e vivi milagres ao longo do caminho. Que bom que o Lito e o filho, Malone, têm a Mila para enfrentarem tudo isso. Se você foi lançada nesse oceano hoje, saiba que você não está sozinha. A tempestade passa e, aos poucos, aprendemos a navegar nesse novo universo. A lucidez do Lito permanecer intacta já é o primeiro milagre dessa jornada.
Força Mila, Lito e Malone!