A Jornalista, a Mãe e a Demência

Foto: Lan Rodrigues / Arquivo pessoal | 24.03.2007 – Vinícius nos ombros do pai em seu aniversário de 1 ano.

Quando estreei este blog, em dezembro de 2025 — no dia exato em que se completaram 11 anos desde que meu marido adoeceu —, o título do meu primeiro artigo foi: “A Quebra do Silêncio: A Jornalista, a Esposa e a Demência.”

Passado o Dia dos Pais — o meu primeiro oficialmente sem o meu pai, que infelizmente partiu em fevereiro —, a mãe tomou coragem, ocupou o lugar da jornalista e, pela primeira vez, entrevistou o próprio filho, que hoje está com 20 anos. Não vou negar que tive um certo receio de ele resistir ou não querer que eu escrevesse sobre a nossa conversa e seus sentimentos. Mas ele me surpreendeu ao aceitar o convite sem titubear.

Eu estava no fim do meu expediente e liguei para ele, que voltava para casa no transporte público após o trabalho.

— Filho, estou escrevendo o texto para o blog e queria saber um pouco de você. Como é lidar com toda essa situação da doença do seu pai? — O que você mais sente falta diante de tudo isso em relação ao seu pai?

Vinícius: “Da figura paterna… De ter uma conversa de pai para filho, conversas profissionais… A figura do pai que conversa, demonstra carinho, explica as coisas. Sinto falta da presença e da figura do pai como um todo.”

— Se o gênio da lâmpada aparecesse agora e te concedesse três pedidos, o que você pediria?

Essa ele não esperava. Senti um suspiro do outro lado da linha.

Vinícius: 1. “Em primeiro lugar, pediria para o meu pai voltar a ser quem ele era. Que ele fosse curado da doença.”

Fiquei sem fôlego. Eu não tinha pensado no que perguntaria inicialmente e tampouco tive tempo de imaginar o que ele responderia. Não vou negar que, como boa capricorniana, tento focar no lado racional ao longo desta última década e evito mexer nas nossas feridas. Nós reconhecemos nossas dores, mas as colocamos numa caixinha e as guardamos no fundo do armário. É a nossa forma de sobreviver a tudo isso.

Vinícius: 2. “Num cenário hipotético, pediria 5 minutos dele sem a doença para conversar.”

Pensei: Uau… Apenas 5 minutos? Mas, dentro de uma realidade em que temos total clareza de que isso jamais acontecerá, cinco minutos para ele, o filho, valeriam por uma vida inteira.

Vinícius: 3. “Queria ouvir dele o maior conselho que ele tem para a minha vida.”

Ele continuou: “Se o meu pai pudesse se ver fora da doença, eu queria que ele me contasse o que sentia de diferente enquanto estava doente.”

Talvez só eu entenda o significado profundo dessa questão. Como divido essa história e a jornada do cuidado com ele, sei o que esse sentimento representa. Para nós, é extremamente difícil testemunhar a degradação humana que a demência causa. Há situações de total inconformismo da nossa parte diante dos gestos, das falas e dos comportamentos do pai.

— O que você gostaria de fazer com ele?

Vinícius: “Jogar tênis! E que ele me ensinasse a dirigir na estrada.”

A paixão do pai pelo esporte está, com toda a certeza do mundo, no DNA do filho. Fui eu quem assumiu a responsabilidade de treiná-lo ao volante depois que ele tirou a carteira de habilitação. Confesso: sou medrosa e não tenho o ímpeto masculino para isso. Sempre contei ao Vinícius que o pai dele era um excelente motorista, principalmente na estrada. Reconheço que dirijo tão bem quanto ele, mas na estrada ele me superava de longe — e meu filho ainda não encarou esse desafio.

— O que mais, filho?

Vinícius: “Conversar, conversar, conversar…” (Tudo conjugado no presente).

— Você já me disse que pensa em ter filhos. Normalmente, a gente sonha em suprir todas as ausências que tivemos de pai e mãe. Que tipo de pai você pensa em ser para os seus filhos?

Vinícius: “Superpresente e ajudar em tudo o que eu puder.”

— E como você vê essa situação de me ajudar a cuidar do seu pai, de preparar as refeições?

Vinícius: “Sei que ele não queria estar nessa situação…” (Uau de novo!)

— Num manifesto que você escreveu na faculdade, você colocou: “Me tornei pai do meu pai”. Como é essa inversão de papéis?

Vinícius: “É algo que não deveria acontecer, não é o ciclo natural da vida. Mas tudo bem, aprendi a lidar.”

Nesse momento, comentei que me impressiona como ele carrega toda essa tragédia com leveza, e até creditei isso à forma como conduzi tudo ao longo desses anos. Mas ele discordou: acha que a leveza vem dele mesmo e que, nos últimos anos, a minha saúde mental tem pesado bastante. Ele não considera que eu levo as coisas com leveza, pois me estresso com facilidade por coisas desnecessárias.

Reconheço a minha exaustão diante de todo esse deserto.

— O que mais doeu em você nesses 11 anos?

Vinícius: “Os embates que tive com ele são o que mais me deixa triste.”

Sim, ele precisou conter o pai em duas situações específicas que um dia contarei por aqui. Uma ocorreu durante a pandemia, quando ele estava em homeschooling e eu trabalhando 100% presencial no Instituto Butantan como Head de Redes Sociais.

Na outra, ele estava dormindo num sábado de manhã e acordou com o pai falando alto comigo, tentando me intimidar porque não cedi a uma situação que o colocava em risco. Eu não me intimidei. Meu filho levantou no susto, sem entender direito o que acontecia, e precisou conter o pai, preocupado com a minha segurança. Foi uma cena desoladora.

Na semana passada, ele desabafou comigo sobre uma situação pontual e falou sobre rejeição. Comentou que lida bem com a rejeição porque, quando o pai adoeceu — quando ele tinha apenas 8 anos —, ele se sentia rejeitado, até conseguir entender a situação.

Lembrei de quando o levei comigo a uma consulta com o psiquiatra que acompanhava o meu marido durante uma longa internação. O Vinícius tinha apenas 12 anos. Conversei com o médico por mais de uma hora até esclarecer todas as minhas dúvidas e, ao final, disse a ele: “Agora é a sua vez. Pode perguntar tudo o que quiser, não tenha vergonha.”

Ele começou a contar que, quando visitava o pai, pedia para ele brincar, mas o pai dava um monte de desculpas, enquanto os colaboradores do local interagiam com ele sem pestanejar. Ali, em uma simples pergunta, o médico teve a perspicácia de enxergar algo muito mais profundo e disse:

“Mais do que pedir para brincar com o seu pai, você está cobrando afeto. Vou te falar uma coisa, Vinícius: o seu pai ama você! Não é porque ele não brinca que ele não gosta de você ou não te ama. Infelizmente, o seu pai tem uma doença e essa doença não o deixa demonstrar mais o amor que sente por você. Ele não consegue demonstrar afeto.”

Posso não ter mais a mesma leveza de antes — afinal, tantos anos lidando com a demência frontotemporal (DFT) me roubaram isso, como meu filho pontuou —, mas há algo que mantenho intacto: a comunicação clara e verdadeira.

Aprendi com uma terapeuta que me acompanhou por muitos anos, incluindo os primeiros da doença: “O que a gente não fala, o outro imagina. E a imaginação pode te levar para lugares impensáveis.” Foi da boca dela, aliás, que ouvi pela primeira vez a palavra resiliência — da qual eu sequer sabia o significado —, durante a minha primeira sessão de terapia com ele ainda internado. Uma palavra que hoje considero até banalizada ao aparecer em anúncios de vagas de trabalho como habilidade para lidar com desafios nos ambientes corporativos.

Para fechar a nossa conversa, fiz uma última pergunta:

— O que você falaria para o seu pai se tivesse um momento de lucidez com ele?

Vinícius: “Tenho uma curiosidade: se ele se lembra das coisas e o que ele esperaria de mim como filho.”

Digito essas últimas linhas com os olhos marejados e uma certeza no coração: mesmo no silêncio imposto pela doença, o amor e a busca por esse pai continuam vivos em cada passo do meu filho. Choro por ele, por mim e por tudo o que a doença nos roubou. Mas, acima de tudo, me emociono de orgulho ao ver o homem sensível, forte e consciente que o nosso filho se tornou.

A verdade é que a demência nos tirou o futuro que planejamos, mas a honestidade de conversas como essa nos devolve a única coisa que realmente nos pertence: a nossa humanidade. E o quanto você é humano, meu filho!