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Duda Lafetá é jornalista. Vive na Inglaterra há quinze anos e fica brava quando falam que ela trocou o Brasil pela terra da Rainha. Ela sempre diz que não substituiu um país pelo outro. Acrescentou mais um. Neste blog, ela conta de tudo um pouco sobre o que acontece na Ilha, que muita gente prefere chamar de Reino Unido.

Um mundo sem Síndrome de Down

John e Mary são casados desde 2010 – inventei seus nomes, porque a lei não permite que eles sejam identificados, mas já chego lá. Eles vivem aqui na Ilha. Depois de cinco anos dividindo a mesma cama, foram procurar um especialista, porque Mary não estava conseguindo engravidar. Começava então a novela, que iria parar na Justiça e nas páginas dos jornais…

John, não tive a oportunidade de contar ainda, tem, em suas células, um cromossomo a mais do que as de Mary. Ele é portador do que nós chamamos de Síndrome de Down. Ao procurarem ajuda para que a família pudesse crescer, John foi encaminhado para um psicólogo. O profissional da saúde concluiu, que John não compreendia exatamente o que era ter relações sexuais com a esposa e que, por ser considerado vulnerável, teria dificuldade em lidar com os eventuais altos e baixos do relacionamento. Um assistente social determinou então, que Mary não poderia fazer sexo com John, já que seria exploração de incapaz. Ela teve que se mudar com o travesseiro para o quarto ao lado e não podia fazer certos carinhos no marido, porque corria o risco de ser indiciada. De esposa, passaria a criminosa.

Os dois só poderiam voltar à vida normal, depois que John tomasse parte em um curso de educação sexual, planejado para pessoas com dificuldade de aprendizado.

O problema é que este tipo de curso é oferecido por uma espécie de Administração Regional do bairro onde a pessoa reside. Na região onde John e Mary moravam, o curso estava em falta. Foi um longo ano apelando para as autoridades e nada. Até que um parente do casal resolveu que já era demais e entrou na Justiça, exigindo  que as aulas estivessem disponíveis o mais rápido possível.

Em sua sentença, o juiz do caso determinou que a proibição imposta ao casal ia contra os Direitos Humanos e ordenou que a Administração Regional oferecesse o curso imediatamente, além de pagar dez mil libras (cerca de 40 mil reais) como compensação pelos transtornos causados. Quinze meses depois de receber uma carta banindo a intimidade sexual, o casal John, de 38 anos e sua esposa, Mary, puderam finalmente dormir sob o mesmo lençol.

Esta foi a segunda notícia, que li esta semana sobre Síndrome de Down. A primeira tratava do número baixo de bebês com a Síndrome na Islândia. Este é um daqueles assuntos que, dependendo de como se reporta, tende a levar o leitor para um lado ou outro. Por exemplo: uma das manchetes era: ‘A Islândia perto de se tornar o primeiro país sem o nascimento de bebês com Síndrome de Down’ (no jornal The Independent). No lifesitenews, a chamada dizia ‘ Islândia mata 100% dos bebês com Síndrome de Down.’ Teve também: ‘ Em que tipo de sociedade vivemos? Uma visão do país onde a Síndrome de Down está desaparecendo’ (da americana CBS).

Em média, por ano apenas um ou dois bebês nascem com Síndrome de Down na Islândia. É bom lembrar que a população de lá é 330 mil habitantes. Só para pôr em perspectiva, o país inteiro tem menos moradores que Betim (MG), Santos (SP), ou Olinda (PE).

Na Islândia, testes são oferecidos às gestantes, para determinar os riscos de que o bebê nasça com a síndrome. Nenhuma mulher é forçada a fazer o teste. Mesmo assim, mais de 85% das grávidas decidem fazer o exame. No caso de resultado positivo, quase 100% delas optam pelo término da gravidez. O aborto é legal na Islândia até a 16º semana de gestação.

Algumas das matérias que li sugerem, que o que está acontecendo na Islândia é eugenia. Estariam tentando varrer da sociedade as crianças nascidas com problemas de saúde. Criar uma raça superior. Estas reportagens afirmam que, apesar dos exames serem voluntários e de ninguém ser obrigado a abortar, existe uma pressão social para que os pais sigam o caminho da interrupção da gravidez. Como se esse fosse o comportamento esperado de adultos responsáveis.

Em outros artigos, se diz que o caso está sendo explorado com sensacionalismo. O número de mulheres, que decidem abortar depois de um exame positivo para Síndrome de Down na Islândia, não é muito maior do que na Dinamarca, por exemplo, onde 98% das gestantes fazem a mesma opção ou mesmo aqui na Ilha, onde o índice é de 90%. A diferença é que, na Islândia, se o exame de ultrassom indica um risco alto para Síndrome de Down, um sofisticado exame de sangue chamado NIPT confirma ou não o diagnóstico.

Aqui na Ilha, exames invasivos com agulhas e que têm risco de abortamento são os oferecidos rotineiramente. O exame de sangue é oferecido pelo setor privado, mas o NHS (o Serviço Nacional de Saúde) informa em sua página na internet que mais pesquisa e estudos serão necessários, antes que o teste seja disponibilizado a todas as gestantes.

Como acontece frequentemente, avanços na ciência não ocorrem na mesma velocidade das discussões éticas. O exame de ultrassom apresenta uma margem de erro de 2,5%. Algumas crianças, identificadas como alto risco para Down, nascem perfeitamente normais. Muitos casais decidem não fazer o exame invasivo, com medo de perderem seus bebês. A questão é se o NIPT não iria fazer com que mais famílias acabassem decidindo pelo aborto, caso o diagnóstico fosse confirmado.

Por aqui, em média são setecentos e cinquenta nascimentos de bebês com Síndrome de Down todos os anos. Testes são oferecidos para as grávidas, principalmente as que têm mais de trinta e cinco anos. Um terço das mulheres recusa o exame. O risco de Síndrome de Down cresce com a idade materna. Um a cada mil nascimentos nas gestantes de trinta anos. Um em noventa, aos quarenta anos e um em trinta, quando a mãe tem quarenta e cinco anos.

 

Idade materna e risco de Síndrome de Down

Até os anos oitenta, a expectativa de vida de um portador de Síndrome de Down aqui na Ilha era de vinte e cinco anos. Hoje é de sessenta. Talvez o fato de que mais mulheres estejam tendo filhos mais tarde, tenha contribuído para o aumento no número de nascimentos de bebês com um cromossomo a mais e, consequentemente, a qualidade do tratamento dado a essas crianças tenha melhorado. Esta é uma das hipóteses que explicaria a vida mais longa.

Existe hoje uma compreensão melhor da sociedade com relação aos portadores de Síndrome de Down. Na escola primária (pública), onde trabalhei anos como voluntária aqui na Ilha, havia duas meninas com Síndrome de Down. Elas realizavam algumas atividades com os colegas de turma, mas tinham, cada uma, uma professora por conta delas, realizando atividades específicas, para auxiliar no aprendizado e desenvolvimento destas crianças. Várias empresas recebem benefícios para empregar pessoas com Síndrome de Down. Ainda assim, os avanços dos últimos anos não foram o suficiente para que John não tivesse que passar pelo estresse que sofreu.

Quem procura, encontra muitos depoimentos de pais, que dizem que não trocariam os filhos com Síndrome de Down por nada. E que são perfeitamente felizes. Na época em que foi anunciado o sequenciamento do Genoma Humano, em 2000, editei, ainda no Brasil, uma série de reportagens sobre o assunto. Ainda me lembro do depoimento da mãe de uma menina com Síndrome de Down. Ela disse que amava a filha, que sua vida era dedicada à menina e que não se imaginava vivendo sem ela. Mesmo assim, teve a coragem de dizer que, se soubesse que teria uma criança com Síndrome de Down e se o aborto fosse legalizado no Brasil, ela teria interrompido a gravidez.

O NIPT, que detecta a Síndrome de Down, pode potencialmente revelar outras anomalias genéticas, que causam doenças graves, degenerativas e incuráveis. A questão é refletir se não estamos querendo uma sociedade de filhos perfeitos, onde o amor é condicional à perfeição. Ou, será que é exatamente por amor, por não querer que o filho tenha uma existência de sofrimento (em casos não só de Síndrome de Down mas principalmente de dolorosas doenças degenerativas por exemplo), que casais, aqui na Ilha e em países onde o aborto é legal, estão interrompendo a gravidez? Estas são questões que nenhum exame de sangue será capaz de responder.

 

4 thoughts to “Um mundo sem Síndrome de Down”

  1. Prima lá longe,mas sempre acompanhada por mim por seus brilhantes textos.Este ,instigante ,escrito com maestria me tocou fundo.Beijo e q continue nos brindando com sua irretocável escrita.
    Alda

  2. “Ou, será que é exatamente por amor, por não querer que o filho tenha uma existência de sofrimento”

    Como assim, existencia de sofrimento?

    Downzinhos são extremamente felizes e iluminam os lares onde nascem.

    Só sofre quem vive de fora e não convive com estes seres absurdamente cheios de amor.

    1. Você está coberto de razão, Lucio Flávio. Mas o texto não está ponderando sobre a felicidade. Nunca passei por uma situação na qual tivesse que fazer essa escolha, por isso, no post apenas levantei algumas questões. Tenho amigos, aqui na Inglaterra, que viveram o dilema de fazer ou não um aborto, por causa de um resultado positivo para Síndrome de Down. Um casal optou por não ter a criança e o outro teve uma menininha que é muito alegre e sorridente, mas que infelizmente nasceu com complicações sérias no coração, já passou por maus bocados e exige acompanhamento médico. As duas famílias me parecem satisfeitas com suas escolhas, que não foram fáceis para elas.

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