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Duda Lafetá é jornalista. Vive na Inglaterra há quinze anos e fica brava quando falam que ela trocou o Brasil pela terra da Rainha. Ela sempre diz que não substituiu um país pelo outro. Acrescentou mais um. Neste blog, ela conta de tudo um pouco sobre o que acontece na Ilha, que muita gente prefere chamar de Reino Unido.

Compaixão por Charlie

Compaixão parece ser a palavra do momento. A capacidade de se colocar no lugar do outro, imaginar sua dor, seu sofrimento, sensibilizar-se. Sentir pena e oferecer uma mão amiga num momento de dificuldade. 

Pode parecer que a nossa capacidade de se importar com o bem-estar do próximo, mesmo que ele não esteja geográfica ou emocionalmente tão perto, anda em baixa nos dias de hoje. Entretanto, a Dra. Penny Spikins, da Universidade de Cambridge, escreveu um livro, no qual ela propõe que a compaixão seja o que, essencialmente, nos torna humanos. Não se trata de um livro filosófico, ou religioso. A autora faz uma viagem, que parte da Idade da Pedra, usando evidências arqueológicas, para defender a ideia de que as conexões emocionais entre humanos foram vitais para sua evolução.  Em ‘How Compassion Made Us Human: The evolutionary origins of tenderness, trust and morality’ (Como a compaixão nos tornou humanos: as origens evolucionárias da afeição, confiança e moralidade) a autora descreve como atos de compaixão formam a base do sucesso da espécie humana, desafiando a ideia de que nascemos brutos e egoístas.

Seguindo esse raciocínio, nos compadecemos porque, como espécie, dependemos uns dos outros. Em outras palavras, se a desgraça alheia fosse comigo, gostaria de receber a mesma compaixão, que demonstro ao próximo, porque, quando menos se espera eu posso estar no mesmo barco. Pesquisando para este post, topei com um artigo interessante da revista Scientific American, que sugere que, à medida em que a riqueza aumenta, a empatia e compaixão diminuem. O texto elenca uma série de estudos para bancar a afirmação acima e levanta uma hipótese: o dinheiro compra a alforria, ou seja, dá um senso de liberdade. Como o rico depende menos do outro, sua independência é maior. Logo, os sentimentos do outro têm menos importância.

No nível pessoal, o que nos faz compadecer? Trezentos e cinquenta refugiados se afogando no Mediterrâneo? Quando penso nessas pessoas desesperadas, sinto tristeza, sou capaz de me colocar no lugar delas, apesar de que é muito improvável que num futuro próximo me veja na mesma situação.

Dia desses, meu marido chegou chateado em casa. Um de seus colegas havia perdido o filho, da mesma idade da nossa filha. Ele contou que, no domingo pela manhã, a família brincava feliz no parque. Na segunda à noite, a criança estava morta. Meningite. Ao ouvir este relato, meu corpo reagiu de uma forma muito mais dramática, do que quando soube dos afogamentos. Minha respiração ficou curta, meu rosto contraiu-se e perdi o apetite. Pensei na dor dos pais do menino.

 Pensar no sofrimento dos pais e nos que perderam a vida no mar é um pensamento muito mais elaborado do que a resposta, que tive com a notícia da morte do menino, que nunca conheci. Isso porque, o que ‘bateu’ primeiro, antes da compaixão, foi o medo. O terrível medo que assombra os pais: o de que seus filhos possam morrer antes deles.

 

 

 

Charlie Gard

 

Charlie Gard é um bebê de 10 meses, que, provavelmente, vai partir antes de seus pais *. Chris e Connie, o pai e a mãe de Charlie são portadores de genes defeituosos que, quando combinados, provocam uma doença raríssima. Como numa loteria de horrores, Charlie foi ‘premiado’ com este coquetel celular. Ele tem uma doença tão rara, que apenas outras 16 crianças no mundo sofrem do mesmo mal (síndrome de depleção do DNA mitocondrial).

Charlie está desde outubro do ano passado em tratamento intensivo no Hospital Great Ormond Street em Londres (GOSH). O hospital não pode dar muitos detalhes sobre o estado de saúde da criança, mas criou uma página para explicar o caso. O bebê nasceu surdo e com epilepsia severa. Seu coração, fígado e rins também foram afetados pela doença. Ele tem uma grave e progressiva fraqueza muscular. Não consegue mover os braços, nem as pernas. Tampouco consegue respirar sem a ajuda de aparelhos. Suas pálpebras não conseguem ficar abertas por muito tempo, devido à fraqueza muscular. Como consequência, a retina não consegue se desenvolver e mandar mensagens visuais para o cérebro, o que sugere que ele jamais vai enxergar. Os danos no cérebro de Charlie são profundos e irreversíveis, já que ocorrem num nível celular. Para o hospital, o melhor a fazer seria desligar os aparelhos, que mantem o menininho vivo, para que ele possa ter uma morte digna.

Chris e Connie não concordaram com os médicos. Lançaram uma campanha e arrecadaram um milhão e trezentas mil libras. Queriam que o filho tivesse a chance de tentar um tratamento experimental nos Estados Unidos e foram brigar na Justiça, para que pudessem tirar o bebê do hospital. Quatro vezes a Justiça lhes negou o pedido: na Primeira Instância, na Corte de Apelação, na Suprema Corte e, por fim, na Corte dos Direitos Humanos da União Europeia. Agora, o hospital está ‘dando um tempo para que os pais se despeçam do filho’, antes de desligarem a máquina, que mantém seu coração batendo. **

O caso despertou interesse no mundo inteiro. O presidente americano Donald Trump, querendo capitalizar com a dor alheia, mandou um tuite, dizendo que quer ajudar. Muito edificante, vindo de um homem que planeja deixar vinte milhões de americanos sem assistência médica. Tivesse Charlie nascido na América de Trump, seu estado de saúde seria considerado como uma doença pré-existente, ele não teria seguro e muito menos os cuidados que recebe na Inglaterra.

O Papa também se pronunciou. Demonstrou compaixão e solidariedade com os pais de Charlie. Disse que rezava, para que eles tivessem o direito de explorar todas as possibilidades de vida para o bebê. A intervenção do Papa é uma mudança na posição da Santa Sé. O Painel de Bioética do Vaticano afirmou, na semana passada, que é importante “reconhecer os limites da medicina, do que pode ser feito, enquanto atuamos sempre humanamente ao serviço da pessoa doente até o momento da morte natural”.

 

Li várias opiniões sobre o caso. Algumas delas, em sites do Brasil, sugerem que o GOSH não quer que Charlie vá para os Estados Unidos por pura vaidade. A opinião é de que o hospital teme que o tratamento americano tenha o bom resultado, que eles não conseguiram. O Great Ormond Street é uma instituição respeitadíssima aqui na Ilha. É o primeiro hospital totalmente pediátrico daqui. Existe desde 1852. J.M.Barrie, o autor de Peter Pan, doou todos os direitos do livro para o hospital, que recebe todo ano 50 milhões de libras em doações de caridade. O GOSH é o centro de excelência para doenças infantis graves e raras neste país. Qualquer pai, que tenha um filho com uma doença séria por aqui, sonha que sua criança seja tratada no Great Ormond Street.

O tratamento americano, com o qual os pais de Charlie sonhavam, só foi testado em 18 pacientes. Os médicos, que conduziram estes tratamentos, fazem a ressalva de que nunca trataram uma criança em estado terminal, como o bebezinho britânico. Eles concordam que, mesmo que o tratamento seja um sucesso total, o melhor cenário é que Charlie consiga respirar sem a ajuda de aparelhos. Os danos cerebrais são irreversíveis. Ninguém aqui está falando em cura.

Um dos textos, que li sobre o assunto, tem o  título: Bebê é sentenciado à morte por Tribunal dos “Direitos Humanos”. Infelizmente, esta sentença foi selada quando o espermatozoide com um gene defeituoso se encontrou com um óvulo com o mesmo defeito. A síndrome de depleção do DNA mitocondrial é uma doença progressiva e incurável. É muito difícil ser objetivo em casos como este, com uma carga emocional gigantesca, porque mexe lá no estômago, tira o apetite.

A comoção popular não ajuda. É o Estado, a Justiça contra o cidadão comum. O grande contra o pequeno. Quatro vezes o caso foi a julgamento. Quatro vezes, os pais de Charlie levaram uma porta da cara. Por que tanta falta de compaixão? Não é óbvio o sofrimento destes pais, que querem tentar o que acreditam ser o melhor para seu filho? Por que não os deixar tentar reverter a sorte do menino?  Se o tratamento falhar, pelo menos a ciência vai ter mais conhecimento e poderá, quem sabe, ajudar outra criança na mesma situação.

Tenho o hábito (masoquista, eu sei) de ler as opiniões dos leitores em alguns sites de notícias. Tem a clássica divisão direita/esquerda. Mas, em geral, veículos que seguem uma mesma linha, seja aqui na Ilha, ou no Brasil, têm comentários semelhantes. No caso de Charlie, notei um abismo de opiniões. O que me levou a pensar que talvez este não seja um episódio em que falta compaixão; nem por parte da Justiça, nem dos que se opõem à sentença. Melhor explicar:

Os comentários que li nos sites do Brasil, em linhas gerais, dizem que ‘enquanto há vida, há esperança’ e que os pais, por saberem o que é melhor para o filho, devem ter o direito de fazer o que julgam correto.

A Justiça por aqui, e os leitores do lado de cá do Atlântico também, parecem defender a decisão de desligar os aparelhos. É um ato de compaixão. Não pelos pais de Charlie, mas pelo menino, que segundo os médicos está sofrendo desnecessariamente.

Quanto ao ponto de que ‘se o tratamento falhar, pode ser que possa favorecer outro paciente no futuro’, os juízes foram claros: Charlie não é cobaia. Uma viagem aos Estados Unidos, onde as chances de que ele melhore são infinitamente remotas, só causaria mais dor e sofrimento ao bebê. A Corte age no melhor interesse da criança, embora se diga solidária com a dor dos pais.

A passagem de Charlie Gard por aqui tem sido dura. Para ele e seus pais. Meu coração sangra por eles. Imagino a dor e o cansaço que estão vivendo: os pais e o filho. Chris e Connie pediram que sua privacidade, tão invadida e explorada nos últimos meses, possa ser preservada, para que eles consigam dizer adeus ao filho em paz.  Que nós, o público e a mídia também, possamos demonstrar o ato de compaixão, que mais importa para esta família neste momento: atender-lhes este último pedido.

* O caso sofreu mais uma reviravolta, quando um médico dos Estados Unidos se ofereceu para tratar Charlie. Mas, exames revelaram que o cérebro do bebê estava comprometido de tal forma, que não seria possível que ele melhorasse. Os pais de Charlie então concordaram que seria melhor deixar o filho morrer. Entretanto, a história não acabou aí; a mãe da criança voltou aos tribunais, para pedir que o filho pudesse morrer em casa. Este desejo também foi negado, porque não seria possível transportá-lo e oferecer os cuidados necessários para minimizar o sofrimento do bebezinho. Charlie faleceu hoje, dia 28.07, aos onze meses de idade. Seus pais estavam a seu lado.

3 comentários em “Compaixão por Charlie

  1. Maria Eduarda, é muito difícil para a sociedade entender que a medicina não pode fazer tudo e que em muitos casos seria melhor para o paciente que a natureza seguisse seu curso. A judicialização da medicina aqui no Brasil, fruto, em boa parte, da aplicação ao pé da letra do conceito constitucional que “saúde é direito de todos e dever do estado”, vem também crescendo exponencialmente, sem conseguir, contudo, aproximar-se de um consenso que satisfaça todas as partes envolvidas. O assunto é complexo e sua discussão não cabe nesse espaço, mas concordo – sem maiores questionamentos -, com duas colocações explicitadas em seu texto: 1 – que a “compaixão nos torna humanos”, tanto quanto “as riches grow, empathy for others seems to decline”. 2 – mais importante que o sofrimento dos pais seria pensar no sofrimento do filho. Let him go… Bjs,MV

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